MOMENTO DA NOTÍCIA

O momento da notícia do nascimento de uma criança com síndrome de Down (T21) é muito importante na aceitação inicial e adesão ao tratamento. O profissional deve ser ético, acolhedor e humano, mas não deve demonstrar sentimento de tristeza ou dó. Deve parabenizar pelo nascimento de uma nova vida, elogiar o bebê e esclarecer as dúvidas iniciais.

 A pessoa mais indicada para dar a notícia do nascimento de uma criança com síndrome de Down (T21) é o médico que tenha um vínculo maior com a família. A suspeita do diagnóstico deve ser dada após um tempo em que a mãe e o pai já estejam próximos a seu filho e sempre na presença de pelo menos dois familiares. Após o impacto inicial, devem ser feitas as primeiras orientações essenciais antes da alta da maternidade e encaminhamento para profissionais que poderão esclarecer as dúvidas e acompanhar a criança com proficiência.
É necessário enfatizar que não existe culpa de ninguém e que a síndrome não tem cura, ela simplesmente existe. O tratamento das possíveis alterações relacionadas, desenvolvimento e acompanhamento depende da família e de profissionais de saúde capacitados, para melhorar a qualidade de vida e dar um futuro digno às pessoas com síndrome de Down (T21).

PUERICULTURA

O acompanhamento da criança com síndrome de Down (T21) deve seguir os cuidados de toda criança e incluir alguns acompanhamentos e particularidades. O pediatra responsável pela puericultura de uma criança com síndrome de Down (T21) deve estar ciente da necessidade de uma triagem mais ampla, devido à maior incidência de doenças.
As consultas de rotina devem ser mensais no primeiro ano de vida, trimestrais no segundo ano e anuais até os 13 anos. A seguir, de acordo com a demanda de cada paciente.
O cariótipo deve ser solicitado ao longo do primeiro ano de vida, considerando o momento mais oportuno para o paciente.

As curvas de crescimento pôndero-estatural e do perímetro cefálico devem ser específicas para indivíduos com síndrome de Down (T21) (Cronk e Mustachi), considerando sua menor velocidade de crescimento e tendência à obesidade. O estímulo neuropsicomotor deve ser realizado por equipe multidisciplinar e o mais precocemente possível, respeitando a individualidade de cada um. É importante
frisar em todas as consultas hábitos saudáveis de vida para toda a família, como alimentação equilibrada, com o mínimo de açúcares e frituras, prática de atividades físicas e estratégias de educação positiva para melhor desenvolvimento da autonomia para pessoa com síndrome de Down (T21). Modelos de estimulação global, desenvolvimento, inclusão social e planejamento são aplicados de acordo com as diferentes faixas etárias dos pacientes. O aleitamento materno deve ser sempre estimulado posto que auxilia no vínculo materno-neonatal, melhora a imunidade, os aspectos nutricionais, a força e o desenvolvimento muscular. Algumas cardiopatias e a hipotonia podem dificultar a amamentação, mas com auxílio adequado pode ser mantida por longo tempo.